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一位分子生物学家讨论基因编辑的道德问题

领先地位由朔/土坯股提供。缩略图照片由Heather McGrath照片。

想象一下,在这样一个世界里,遗传疾病已经成为过去:亨廷顿氏舞蹈病、台-萨克斯病和囊性纤维化都已成为遥远的记忆,让人想起我们对18世纪及以前猖獗的传染病的看法。我们的曾孙们听着他们的祖先如何遭受-地中海贫血症、血色素沉着症、乳腺癌和阿尔茨海默病的故事,既着迷又恐惧。他们想知道,我们曾经如何应对家族疾病可能在何时袭击,或它可能击倒谁的不确定性。

随着基因工程技术的兴起,这种未来正在被实现。如果我们有能力在如此规模上减少遗传疾病,我们必须问自己,我们是否有道德义务这么做。

有超过6000种已知的遗传基础疾病,每年影响7500万人。有史以来第一次,我们有机会预防或治愈这些疾病。

黛西Robinton博士。

我记得很明显,我的姐姐百合被诊断为I型糖尿病。我只有七岁,莉莉是十一点,我们年轻的日子充满了学校,足球和朋友。我们睡在毗邻卧室的卧室 - 一门玻璃 - 一扇门很快就成为了一个窗户,进入了一种我以前没有概念的生活。

戴西罗宾博士在哈佛大学获得了人类生物学和翻译医学的博士学位。照片由David Liu。

戴西罗宾博士在哈佛大学获得了人类生物学和翻译医学的博士学位。照片由David Liu。

每天凌晨三点,我醒来的时候,莉莉的房间里透出的光线已经渗入了我的房间。爸爸会在她的床边,悄悄哄着她扎手指,检测血糖,确保她的血糖水平在安全范围内。慢慢地,艰难地,莉莉适应了一种新的生活,充满了针和小心地控制她的血糖。

我尤其记得那几个可怕的夜晚,莉莉“晕倒”了——她的血糖降到了危险的低水平,昏了过去,促使我爸爸把含糖的粘性物质塞进她嘴里,待在她身边,直到她恢复意识——她哭了,难过了,困惑了。

不用说,我在那扇玻璃门的另一边接受的教育是我一生中最深刻、最感人的经历之一。这段经历在我心中播下了一种激情,让我去了解疾病,从基础层面去了解生物学,这样我就可以帮助那些面临健康挑战的病人和家庭。

现在,随着基因工程的发明和CRISPR-Cas9的发现,我们不仅有机会治愈遗传疾病,而且有可能阻止这些疾病的发生。我们也许能够彻底根除许多遗传疾病。转基因人类的时代已经到来,我们必须决定这种强大的新技术将如何塑造人类健康和生活的未来。

生殖细胞有红线吗?

Crispr-Mediation的基因工程的发展已经迎来了一个巨大的发现时代,改变了生物医学研究的景观,以及遗传疾病的治疗和预防。CRISPR基因编辑能够精确修饰DNA至“正确”或替换引起人类遗传疾病的错误基因。

尽管这些技术正在迅速发展,变得更安全、更精确、更容易使用,但有关我们是否应该或如何推进人类基因工程的讨论也在加剧,围绕在生殖细胞中使用基因编辑的辩论尤其激烈。

为了生殖的目的,体细胞基因编辑和生殖系基因编辑之间必须有一个重要的区别。体细胞基因编辑适用于身体的细胞(体细胞),如肝脏、肺、眼睛或大脑。对体细胞组织所做的改变是在一个人的身体中所做的,而这些改变会保留在那个人身上。

事实上,体细胞基因编辑已经使用:今年早些时候开始的临床试验就业,基因编辑成功地改善了患有遗传失明的人们的愿景。使用基因编辑对抗癌症并治疗血液疾病患者进行额外的临床试验。

另一方面,种系基因编辑修改精子、卵子或胚胎中的DNA。由这些细胞产生的任何个体,其大部分(如果不是全部)细胞都会包含DNA修饰,而这些变化将遗传给该个体的任何子女,使这些变化具有遗传性。

利用种系基因编辑意味着我们正在改变人类后代的基因——以及人类作为一个物种的遗传遗产。它将从根本上改变我们预防后代遗传疾病的能力,并有能力从人类中彻底根除某些遗传疾病。

2018年,关于转基因人类的假设辩论与现实发生了冲突。当时,生物化学家贺建奎(He Jiankui)对人类胚胎进行了首次基因组编辑,这些胚胎随后被植入女性体内,分娩。双胞胎女孩露露和娜娜在2019年10月刚刚庆祝了她们的第一个生日,他修改了她们的DNA,以尽量减少她们对艾滋病毒的易感。

虽然全球大多数世界和科学家在全球范围内减少了这一行为,但不当,而不负责任,但不可能忽视该技术在这里。现在的时间是创造适当的监管指南,以负责任地发展和使用这项技术,以防止产生任何伤害,并与多个股份制人讨论 - 不仅仅是科学家和政治家,而且社区成员,哲学家,律师,政策制定者,所有年龄段的伦理主义者,多样化的人。

我们必须问自己,我们想要创造什么样的未来?

疾病防护vs基因增强

回想起我的家庭经历,我很容易得出这样的结论:如果这意味着我自己的孩子不会像我姐姐那样遭受痛苦,我就会修改她的DNA,因为她在这么小的时候就被诊断出患有一种具有挑战性的终生疾病。更不用说那些更严重的疾病了,比如杜氏肌萎缩症和其他神经退行性疾病。

我们是停止于严重和毁灭性的疾病,还是允许对人类进行基因工程,并给予额外的保护或增强?例如,许多罕见的保护基因变体对我们的健康和幸福具有外出的积极影响:LRP5促进额外的强骨,GHR和GH与癌症的风险低相关,CCR5和FUT2提供病毒性抗性。

如果我们植入一系列的基因修饰,可以终生预防癌症、阿尔茨海默氏症等神经退行性疾病、肌肉或骨骼脆弱,甚至衰老本身,会怎么样?如果我们能消灭后代的大部分遗传疾病,就像我们通过免疫基本上消灭了许多传染性疾病一样,会怎么样?

一个2017联合报告从美国国家科学院和国家医学研究院建议人类胚胎的基因改造时才被允许有一个“严重疾病或条件”来解决“不合理的替代品”可用,即使这样,我们必须等待技术准备和安全试一试。一个2018年的调查显示,在10名美国人中有7人使用基因编辑技术有一天,以防止儿童的致命或无法治愈的遗传疾病,并使用基因编辑来预防遗传性非致命条件或降低可能的疾病风险在癌症之后发展,如癌症。

人们似乎乐于使用这种技术来恢复丧失的功能或预防疾病,可以这么说,可以主动采取公平竞争的手段。然而,他们对任何可能使个人比“普通”人更有优势的修改都不太满意,因为他们担心这样做会造成不平等。

我们是停止于严重和毁灭性的疾病,还是允许对人类进行基因工程,并给予额外的保护或增强?

黛西Robinton博士。

有超过6000种疾病具有已知的遗传基础。这是有史以来第一次,我们有机会预防或治愈其中的许多疾病,不仅改善受苦的病人的生活,而且改善支持这些病人的家庭和社区的生活。它的潜在影响让人想起疫苗,这些疫苗消灭了天花,并在很大程度上消灭了其他一些传染病,如脊髓灰质炎。一个最近的评论据估计,仅在美国,疫苗接种就预防了大约1.03亿例选定的传染病。

基因工程将对全球健康产生同样深远的影响——最新的技术发展,被称为“原始编辑”,可以纠正89%的遗传缺陷。在接下来的几年里,一定会有一些基因编辑疗法被批准并用于治疗已经出生的成人或儿童,我们很可能会在未来十年内看到人类胚胎基因工程的第一波浪潮。

遗传工程技术的许多批评者认为,随着我们的基因的干涉是“不自然”。但是,只有做什么是“自然”的痴迷并不与我们已经设计的世界,以满足我们的需求。人们选择有整容手术来改变他们的外表,Lasik眼科,改善他们的愿景,或者安装助听器来协助听力。我们已经为我们的机构设计了不仅支持我们的健康和福祉,而且是审美偏好。几个世纪以来,我们一直在为我们的身体做出不天麻。

考虑到人类基因工程的可能性,我想知道:我们现在需要知道或思考什么,这样我们才能做出深思熟虑、负责任的决定?那么,我们在情感上、心理上、身体上、精神上都需要做些什么,才能为未来的发展做好准备呢?

质疑道德责任

虽然这些可能性非常令人兴奋,但许多道德和道德问题仍未得到答复。潜在父母具有严重遗传疾病的孩子的高风险确实具有可行的选择:目前的技术安全和广泛使用允许一对夫妇进行体外施肥,然后进行预注入的遗传诊断(PGD)筛选遗传筛查疾病。这将使能选择不受问题的疾病的胚胎。如果一对夫妇意图具有无遗传疾病的遗传相关的儿童,可以在大多数情况下使用体外施肥和PGD来实现这一点。

许多基因工程技术的批评者认为,干预我们的基因是“不自然的”。但是痴迷于只做“自然”的事情,与我们如何设计我们的世界来满足我们的需求并不一致。

黛西Robinton博士。

当然,收养也是一个需要考虑的重要选择。考虑到这一点,在存在其他安全选项的情况下,是否有道德需要执行生殖系基因编辑仍然是一个悬而未决的问题。使用生殖系基因编辑并不能治愈本来可能存在的疾病;它有助于创造一个没有特定基因疾病的人,否则这个人就不会存在——这一微妙的区别让人质疑这项技术的生殖用途的道德必要性。未来的父母仍然可以选择是否要一个有高遗传疾病风险的孩子。

我们的遗传遗产

虽然很多问题需要进一步讨论,特别是关于何时、何地以及如何考虑为生殖目的而对人类进行基因编辑,但转基因人类的时代已经到来。这种进步提出了一个问题:当我们能够更直接地设计自己的生命时,人类的未来会是什么样子?当你知道你是你父母直接设计的产品时,你会作何感想?如果他们的奇思妙想不仅能降低你患遗传疾病的可能性,还能增加你获得他们选择的某些特征的可能性,那会怎样?

罗宾顿医生(前左)和她的兄弟姐妹在海滩上。她的姐姐莉莉(前排右)在11岁时被诊断出患有I型糖尿病。目睹姐姐适应充满针头和严格控制血糖水平的新生活,促使黛西追求分子生物学家的职业,这样她就能帮助人们了解他们面临的健康挑战。

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这个潜在的未来给父母的期望带来了新的引力,也给他们带来了在个人层面以特定方式成长和发展的压力。我不禁想知道,为了拥有一个有基因关系的孩子,一个没有基因疾病、健康成长的孩子,我愿意走多远。我们已经进入了一个时代,我们必须选择如何利用这些强大的技术,这些技术正在改变我们的生育方式和人类的意义。

当我们有更直接的手来设计来自我们的生命时,人类的未来会是什么样子?

黛西Robinton博士。

在这个为我们留给子孙后代的遗产而担忧的时代,我们将让他们继承什么样的世界,让我们也仔细思考一下我们所提供的遗传遗产。在这方面,我们从来没有承担过这么大的责任。对看似“自然”的事物死死地不放手是没有意义的:在改变我们是谁的基本构成要素的同时,这种能力可能会让我们感到害怕,但它提供了一个机会,为子孙后代减少大量的痛苦。

我们必须团结起来,作为一个社区,准备好就我们想要创造什么样的未来,我们想要给我们的后代留下什么样的遗产进行充分的讨论。基因改造人类的时代已经到来,我们会为我们自己和人类做一个伟大的服务,通过教育我们自己和思考我们在实践中想要的是什么,它不仅对人类,而且对地球上所有的生命意味着什么。

注:这篇文章的早期版本说“有超过10000种单基因疾病。”这篇文章已经更新,以反映当前的研究表明有超过6K的疾病。

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