一个“癌症领英”可以帮助骨髓瘤患者找到帮助和希望

当珍妮·阿尔斯特罗姆(Jenny Ahlstrom)，一个六个孩子的母亲，在2010年被诊断出患有晚期血癌时，感觉就像déjà vu。就在五年前，她还目睹了自己33岁的姐夫大卫(David)死于类似的疾病。

珍妮的丈夫保罗(Paul)两次诊断都在场，他说每次的情况都是一样的:肿瘤科医生列出了几个选择(化疗和干细胞移植)，并问病人他们想怎么继续治疗。在这两种情况下，患者的回答都是:“我不知道——哪一种能让我活得最长?”

对于大卫、珍妮和其他许多人来说，他们可能只能再活几个月或几年了，而他们的肿瘤医生却没有一个令人满意的答案。

目前有很多关于血液疾病的研究，但在某些情况下，科学的发展比医学的发展更快。在任何时候，针对一种疾病或紊乱进行的临床试验可能有数千次，但没有快速的方法来确定哪一种适合每个患者。对于晚期癌症，“快”是最关键的词。

"晚期病人可没那么多时间"

与其他病人不同的是，阿尔斯特罗姆夫妇在科技行业有关系，所以他们能够动用一些关系。由于弟弟在医院的健康状况迅速恶化，保罗(他是一名企业家，曾帮助建立了Ancestry.com等网站)找到了一种只在老年患者身上测试过的开发性药物的发明者。

当他找到这名男子时，他正在西雅图的一家餐馆吃饭，他问年轻人是否可以使用这种药物。答案是肯定的，48小时内，大卫就回家了。他又活了六个月。

直到大卫去世9年后，这种药物才被正式批准用于像他这样的病人。

“大卫的故事在其他与他处境相同的病人身上完全消失了，”珍妮·阿尔斯特罗姆(Jenny Ahlstrom)说。

当她从同一个肿瘤专家那里得到诊断——多发性骨髓瘤，这是一种血癌，通常折磨着比她年长至少20岁的人——和大卫在同一个机构的时候，她认为她的遗产将是不同的。她会及时参加临床试验的。

经过几轮干细胞移植后，珍妮和保罗开始研究药物的临床试验，以帮助她活得更久，更有质量的生活。他们找到了令人眼花缭乱的450个骨髓瘤的公开试验，却几乎没有任何关于哪一个对珍妮最好的指导。

她很年轻，而且患这种疾病的风险很高。她希望能够以某种方式搜索试验来解释这一点，但这似乎不是一个选项。最终，她决定接触8个试验，但只有2个得到了她的反馈。

“晚期病人可没那么多时间等，”她说。

研究的病人,为病人

临床试验对个别病人来说似乎是无法进行的，原因有几个。

研究表明，虽然70%的美国人表示愿意如果有机会参加临床癌症试验，只有5%的成年癌症患者实际上做的。一些人说他们担心潜在的副作用，但根据NIH的说法，最大的障碍在于制度:试验时间长，人手不足，还涉及官僚主义的繁文缛节。

一些专家还认为，为保护患者而制定的某些伦理规则也设置了障碍，在是否给予同意的问题上限制了患者参与研究。在做出这个选择之后，病人通常对其他事情都没有发言权。

现在，随着以病人为主导的研究小组的增多，这种情况开始改变。这些小组渴望在了解他们的病情方面发挥积极作用，而且许多人希望治愈他们的病情。CreakyJoints该公司最近推出了一款名为“关节炎力量”的应用程序，允许患者与风湿病研究人员分享症状、治疗方法和其他数据。

的以病人为中心的结果研究所基金研究比较疗法和已经评估疗效的试验，看看哪一种可能最适合个别病人。PCORI还帮助其他组织建立了它所谓的“以病人为动力的研究网络”。

“如果不询问患者及其护理人员什么对他们最重要，不让他们参与研究，你就不可能得出以患者为中心的结果的证据，”PCORI的公众与患者参与主管克里斯汀·l·卡曼(Kristin L. Carman)说。

一个应用程序

在骨髓瘤研究的海洋中，阿尔斯特罗姆夫妇还有另一种方法:HealthTree它相当于骨髓瘤患者、医生和研究人员的LinkedIn。

该门户网站允许患者提供他们自己的匿名健康数据——疾病类型、治疗方法和免疫状态——希望彼此以及与医生和科学家建立联系，使他们更接近治愈方法。

他们首先把自己的想法推销给了主要的科技医药公司——IBM、微软、谷歌。虽然这些公司愿意建立基础设施，但他们表示，在不违反医疗隐私法的情况下，他们无法收集数据。即使他们能从其他来源获得数据，他们也都预测了长达数年的时间线，以创造出ahlstrom夫妇想要的结果。

阿尔斯特罗姆夫妇等不及了。因此，在骨髓瘤专家指导委员会的帮助下，他们自己建造了这个系统。

“我们把治疗我的病当作创业一样，”珍妮·埃尔斯特罗姆(Jenny Ahlstrom)说。

到目前为止，已经有超过2500名患者选择了HealthTree，占美国骨髓瘤患者总数的2%以上。

该网站允许经过验证的患者查看他们潜在的治疗方案，并对公开临床试验进行量身定制的搜索。患者可能从20-30个开始选择，而不是450个。这些基本信息来自对200名骨髓瘤专家的调查，该调查每年更新两次。

其效果是让患者——他们中的许多人只能接触普通肿瘤学——有机会接触专家，至少一项由北卡罗莱纳大学进行的研究表明，这可以延长多发性骨髓瘤患者的寿命。

“作为一个病人，你不希望觉得自己别无选择，”Ahlstrom说。

下一步是为“健康树”添加更多的信息，包括年龄和种族人口统计数据、干细胞移植前患者接受的常见治疗以及科学家正在研究的研究问题，如由于遗传特征，谁在移植后活得更长。

在传统的研究环境中，这类问题可能需要数月、数千美元和漫长的伦理评估才能回答。在“健康之树”上，阿斯特罗姆希望这只是病人自愿提供他们自己的匿名信息的问题。

Ahlstrom还计划在网站的后端为研究人员建立一个门户网站。“健康树”仍处于早期阶段，但阿尔斯特罗姆说，来自旧金山加利福尼亚大学的医生们已经表达了将该网站用作假设生成工具的兴趣。

最终，珍妮希望将其扩展到其他疾病。当她在社交媒体上征求建议时，人们提出了可以使用“健康之树”治疗的50种不同疾病。

目前，阿尔斯特罗姆正在经历生化复发，这意味着她的血液测试显示她的疾病很活跃，但她没有任何症状。她称之为长期缓解，但她不想冒任何风险。她一直在医生和研究人员那里转来转去，看她下一步该怎么做。“我不想再感到惊讶了，”她说。

阿尔斯特罗姆希望，如果“健康之树”成功，所有骨髓瘤患者都能感受到同样的力量。